Inicio > Recursos > Información para persoal sanitario

Comunicación da primeira noticia

[O contido desta sección vai dirixido especialmente a persoal médico e de enfermería responsable de comunicar aos pais a noticia  de que o seu fillo ou filla ten síndrome de Down]

Un dos momentos que os pais e nais recordan con máis angustia, segundo a súa propio testemuña, é o momento en que recibe  a noticia de que o seu fillo ou filla que acaba de nacer ten síndrome de Down. Co paso do tempo, a maioría relatan que nin as formas nin os contidos da información que recibiron nese momento foron as máis adecuadas.

A pesar de que a comunicación do diagnóstico vai a ter indubidablemente un gran impacto emocional para os pais, seguramente a forma de comunicar a noticia e a primeira información que se lle brinda os pais e nais dun bebé coa síndrome de Down resulta determinante no seu estado emocional e na maneira como afronta a situación nestes momentos.

No documento adxunto  recóllense unha serie de recomendacións para dar a primeira noticia. Estes documentos foron elaborados a partir das testemuñas, as experiencias de moitos pais e nais e do asesoramento de expertos, e pode resultar de utilidade ao persoal médico e de enfermería para dar a primeira noticia.

Comunicar a noticia

Programa de saúde

Os nenos e nenas, e as persoas adultas coa síndrome de Down teñen maior probabilidade de sufrir determinados problemas de saúde, aínda que moitos de eles pódense previr e a maioría pódese solucionar si se detectan precozmente e se tratan adecuadamente. Aquí algúns deles:

  • Cardiopatías conxénitas (40-50% dos casos)
  • Malformacións conxénitas do tracto gastrointestinal (5%)
  • Maior risco de infeccións do oído (otite media), que poidan conducir a unha perda progresiva de audición.
  • Maior risco de infeccións respiratorias, especialmente nos primeiros anos de vida.
  • Maior risco de problemas oftalmolóxicos.
  • Maior probabilidade de enfermidade celíaca (intolerancia ao glute) .
  • Inestabilidade atlantoaxoidea (mobilidade  das primeiras vértebras cervicais
    causada pola laxitude dos ligamentos).
  • Alteracións dos niveis de hormonas tiroideas.
  • Envellecemento prematuro ou enfermidade de alzhéimer.

É crucial para o correcto desenvolvemento das persoas coa síndrome de Down, a prevención, e no seu caso o tratamento precoz, destes problemas de saúde. Actualmente existen programas de medicina preventiva o PROGRAMAS DE SAÚDE específicos para as persoas coa síndrome de Down. É indubidable que a aplicación destes programas supuxeron unha das contribucións máis importantes dos últimos anos á mellora da calidade de vida das persoas coa síndrome de Down, pero é necesario seguir progresando tanto na investigación médica, como na aplicación sistemática destes programas para toda a poboación de persoas coa síndrome de Down.

PROGRAMA DE SAÚDE DE DOWN ESPAÑA – Programa español de saúde para persoas coa síndrome de Down, ISBN 8469313460. (Dispoñible na Asociación Down Lugo)

PROGRAMA DE SAÚDE DA FUNDACIÓN CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD)

PROGRAMA DE SAÚDE NATIONAL DOWN SYNDROME SOCIETY (NDSS) , USA