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Comunicación de la primera noticia

[El contenido de esta sección va dirigido especialmente a personal médico y de enfermería responsable de comunicar a los padres la noticia de que su hijo o hija recién nacido tiene síndrome de Down]

Uno de los momentos que los padres y madres recuerdan con más angustia, según su propio testimonio, es el momento en que recibieron la noticia de que su hijo o hija recién nacido tenía síndrome de Down. Con el paso del tiempo, la mayoría relatan que ni las formas ni el contenido de la información que recibieron en ese momento fueron las más adecuadas.

A pesar de que la comunicación del diagnóstico va a tener indudablemente un gran impacto emocional para los padres, seguramente la forma de comunicar la noticia y la primera información que se les brinda a los padres y madres de un bebé con síndrome de Down resulta determinante en su estado emocional y en la manera cómo afrontan la situación en esos momentos.

En el documento adjunto se recogen una serie de recomendaciones para dar la primera noticia. Estos documento han sido elaborados a partir de los testimonios y las experiencias de muchos padres y madres y del asesoramiento de expertos, y puede resultar de utilidad al personal médico y de enfermería responsables de dar la primera noticia.

Comunicar la noticia

Programa de salud

Los niños y niñas y las personas adultas con síndrome de Down tienen mayor probabilidad
de sufrir determinados problemas de salud, aunque muchos de ellos se pueden
prevenir y la mayoría se pueden solucionar si se detectan precozmente y se
tratan adecuadamente. He aquí algunos de ellos:

  • Cardiopatías congénitas (40-50% de los casos)
  • Malformaciones congénitas del tracto gastrointestinal (5%)
  • Mayor riesgo de infecciones del oído (otitis media), que pueden conducir
    a una pérdida progresiva de audición
  • Mayor riesgo de infecciones respiratorias, especialmente en los primeros
    años de vida
  • Mayor riesgo de problemas oftalmológicos
  • Mayor probabilidad de enfermedad celíaca (intolerancia al gluten)
  • Inestabilidad atlantoaxoidea (movilidad de las primeras vértebras cervicales
    causada por la laxitud de los ligamentos).
  • Alteración de los niveles de hormonas tiroideas
  • Envejecimiento prematuro o enfermedad de alzheimer

Es crucial para el correcto desarrollo de las persona con síndrome de Down, la prevención, y en su caso el tratamiento precoz, de estos problemas de salud. Actualmente existen programas de medicina preventiva o PROGRAMAS DE SALUD específicos para las personas con síndrome de Down. Es indudable que la aplicación de estos programas ha supuesto una de las contribuciones más importantes de los últimos años a la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, pero es necesario seguir progresando tanto en la investigación médica, como en la aplicación sistemática de estos programas para toda la población de personas con síndrome de Down.

PROGRAMA DE SALUD DE DOWN ESPAÑA – Programa español de salud para personas con síndrome de Down, ISBN 8469313460. (Disponible en la Asociación Down Lugo)

PROGRAMA DE SALUD DE LA FUNDACIÓN CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD)

PROGRAMA DE SALUD NATIONAL DOWN SYNDROME SOCIETY (NDSS) , USA

RECOMENDACIONES DE SALUD PARA PERSONAS ADULTAS CON SÍNDROME DE DOWN DE DOWN GALICIA