SERGIO VILLAMARÍN, USUARIO DE DOWN LUGO
1. ¿Qué es lo que más te gustaba de la escuela?
Los compañeros y compañeras y la hora de tomar el bocadillo.
2. ¿Y lo que menos?
El inglés.
3. ¿Hacías las mismas tareas que el resto de tus compañeros y compañeras?
Algunas si y otras no.
4. ¿Tus compañeros y compañeras te ayudaban cuando tenías alguna duda?
Si, mucho.
5. ¿Qué tal lo pasabas en el recreo? ¿A qué jugabas?
Bien, a fútbol y a baloncesto.
MILA MELIO, MADRE DE SERGIO
1. ¿Cuándo y cómo llegasteis a formar parte del movimiento Down?
Desde el nacimiento de Sergio, y junto con otras familias con hijos e hijas con síndrome de Down, se inicia lo brote que más tarde sería la Asociación síndrome de Down de Lugo.
2. ¿Cómo fue el proceso de escolarización de Sergio?
Sergio inició su escolarización en la etapa de infantil en una escuela de infantil, con solo tres unidades, donde ya había estado escolarizado su hermano, y donde toda la comunidad educativa se conocía. Se llevó a cabo con toda naturalidad y con la predisposición y la intención por parte de las maestras de que Sergio fuera uno más.
3. ¿Por qué decidisteis escolarizarlo en un centro educativo ordinario?
Porque creíamos que para ser miembro activo de una sociedad era necesario acudir a un centro donde acudieran niños y niñas que reflejaran la diversidad de la misma y pudiera relacionarse con todos y todas, proporcionándole así experiencias ricas y variadas.
4. ¿Cuál fue el papel de Down Lugo en este camino?
Fue de acompañamiento. Por una parte, era quien canalizaba la intención y el deseo de las familias de que sus hijos se escolarizasen en una escuela ordinaria, y nos daba fuerzas para reafirmarnos en nuestra decisión. Por otra parte, colaboraba y a veces suplía las carencias que tenía la escuela cubriendo necesidades de apoyo, tanto a nivel académico como social.
5. Visto con perspectiva, ¿qué fue lo mejor de optar por la educación inclusiva?
Desde luego, lo mejor fue que Sergio forma parte de la sociedad en la que vive y aprovecha todos los recursos ordinarios que esta le ofrece. La escuela inclusiva le permitió ser uno más y vivir experiencias muy variadas en un entorno diverso, claves para conformar su personalidad.
6. ¿Y lo peor?
Que a veces se descuidó un poco la parte académica.
7. Si tuvierais que tomar hoy de nuevo la decisión, ¿volveríais a optar por la educación ordinaria?
Sin duda. Sería injusto para él no darle las oportunidades que tienen los demás.
8. ¿Por qué crees que es importante la inclusión en el campo educativo para las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual?
La escuela tiene una función socializadora, además de transmisora de conocimientos, que es fundamental en todos los niños y en el caso de los niños y niñas con síndrome de Down aún más. La escuela le proporciona modelos, pautas de comportamiento, normas, valores. También le da la oportunidad de interaccionar con distintos niños y niñas y vivir situaciones que son un “entrenamiento” para la vida adulta.
9. ¿Consideras que los profesionales de la educación tienen un conocimiento real sobre las necesidades de las personas con discapacidad en los centros?
En general no, pero en la mayoría de los casos tienen buena actitud y ganas de aprender.
10. ¿Consideras suficientes los medios que la administración pública destina a la inclusión en las aulas de las personas con discapacidad?
No, faltan medios humanos y también materiales.
11. ¿Qué le dirías a un padre o una madre que tenga miedo de escolarizar a su hijo o hija en un centro ordinario?
Al principio surgen muchas dudas y miedos; el miedo que tiene cualquier padre o madre que lleva a su hijo o hija a la escuela por primera vez, pero incrementado. Miedo a que llore, a que le peguen, a que no lo entiendan, a que esté sólo, a que no tenga amigos y amigas,… Pero esos miedos van desapareciendo cuando vemos que los compañeros y compañeras de nuestros hijos e hijas tienen la misma edad, y que están aprendiendo a relacionarse al igual que ellos, por lo tanto están en igualdad de condiciones. Más tarde aparecerán otros miedos, que en el fondo es siempre lo mismo: que nuestro hijo o hija no sea feliz. Pero merece la pena enfrentarse a todos ellos, porque ver que nuestros hijos son dueños de su vida es más que suficiente.
12. Down Galicia cumple 20 años… ¿Cuáles consideras que son los puntos fuertes de la Federación?
La Federación juega un papel fundamental en dos aspectos: por una parte, permite coordinar y poner en marcha en toda Galicia programas comunes de apoyo a las personas con síndrome de Down y también con otras discapacidades a través de un modelo inclusivo. Por otra parte, proyecta una imagen positiva de las personas con síndrome de Down, centrada en la persona y en sus capacidades.
13. ¿Cuáles consideras que son las principales mejoras en estos últimos veinte años en el campo de la discapacidad intelectual?
La visibilidad, en todos los campos: en el educativo, acudiendo la escuela ordinaria, en el laboral, incorporándose al mundo laboral, en el ocio,…
14. ¿Y cuáles crees que son las cuestiones que siguen sin solucionarse?
Falta que se generalice la incorporación al mundo laboral. Faltan programas educativos que continúen o complementen la ESO, adaptando competencias, que sirvan de puente entre la educación obligatoria y la vida laboral. Falta el acceso a la vida independiente, y normalizar las relaciones de pareja abordando la parte afectiva, sexual… Falta pensar en la vejez y buscar alternativas.
15. ¿Cómo te gustaría que fuese la sociedad dentro de veinte años en relación al síndrome de Down y la discapacidad intelectual?
Me gustaría que el síndrome de Down no le supusiera un sufrimiento a nadie, que aquellos niños y niñas con este síndrome que nacieran fuera porque sus padres decidieran que fuera así. Y que el síndrome de Down fuera una característica más de su persona que no condicionara su vida, igual que ser moreno, o bajo, o tener los ojos azules.
Pero lo que pienso que va a pasar es que dentro de veinte años mi hijo tendrá cuarenta y tantos, y la población con síndrome de Down será mayoritariamente anciana. Y me gustaría tener la tranquilidad de ver la Sergio acompañado, y disfrutando de todo lo que pueda, y ver que sus necesidades son atendidas.