Información para persoal sanitario
Comunicación da primeira noticia
[O contido desta sección vai dirixido especialmente a persoal médico e de enfermería responsable de comunicar aos pais a noticia de que o seu fillo ou filla ten síndrome de Down]
Un dos momentos que os pais e nais recordan con máis angustia, segundo a súa propio testemuña, é o momento en que recibe a noticia de que o seu fillo ou filla que acaba de nacer ten síndrome de Down. Co paso do tempo, a maioría relatan que nin as formas nin os contidos da información que recibiron nese momento foron as máis adecuadas.
A pesar de que a comunicación do diagnóstico vai a ter indubidablemente un gran impacto emocional para os pais, seguramente a forma de comunicar a noticia e a primeira información que se lle brinda os pais e nais dun bebé coa síndrome de Down resulta determinante no seu estado emocional e na maneira como afronta a situación nestes momentos.
No documento adxunto recóllense unha serie de recomendacións para dar a primeira noticia. Estes documentos foron elaborados a partir das testemuñas, as experiencias de moitos pais e nais e do asesoramento de expertos, e pode resultar de utilidade ao persoal médico e de enfermería para dar a primeira noticia.
Protocolo: Comunicación da Primeira Noticia
Recomendacións sobre Primeira Noticia
Programa de saúde
Os nenos e nenas, e as persoas adultas coa síndrome de Down teñen maior probabilidade de sufrir determinados problemas de saúde, aínda que moitos de eles pódense previr e a maioría pódese solucionar si se detectan precozmente e se tratan adecuadamente. Aquí algúns deles:
- Cardiopatías conxénitas (40-50% dos casos)
- Malformacións conxénitas do tracto gastrointestinal (5%)
- Maior risco de infeccións do oído (otite media), que poidan conducir a unha perda progresiva de audición.
- Maior risco de infeccións respiratorias, especialmente nos primeiros anos de vida.
- Maior risco de problemas oftalmolóxicos.
- Maior probabilidade de enfermidade celíaca (intolerancia ao glute) .
- Inestabilidade atlantoaxoidea (mobilidade das primeiras vértebras cervicais
causada pola laxitude dos ligamentos). - Alteracións dos niveis de hormonas tiroideas.
- Envellecemento prematuro ou enfermidade de alzhéimer.
É crucial para o correcto desenvolvemento das persoas coa síndrome de Down, a prevención, e no seu caso o tratamento precoz, destes problemas de saúde. Actualmente existen programas de medicina preventiva o PROGRAMAS DE SAÚDE específicos para as persoas coa síndrome de Down. É indubidable que a aplicación destes programas supuxeron unha das contribucións máis importantes dos últimos anos á mellora da calidade de vida das persoas coa síndrome de Down, pero é necesario seguir progresando tanto na investigación médica, como na aplicación sistemática destes programas para toda a poboación de persoas coa síndrome de Down.
PROGRAMA DE SAÚDE DE DOWN ESPAÑA – Programa español de saúde para persoas coa síndrome de Down, ISBN 8469313460. (Dispoñible na Asociación Down Lugo)
PROGRAMA DE SAÚDE DA FUNDACIÓN CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD)
- PROGRAMA DE SAÚDE PARA NENOS E NENAS
- PROGRAMA DE SAÚDE PARA ADULTOS MAIORES DE 18 ANOS
- TÁBOAS DE CRECEMENTO ESPECÍFICAS PARA NENOS E NENAS COA SÍNDROME DE DOWN
PROGRAMA DE SAÚDE NATIONAL DOWN SYNDROME SOCIETY (NDSS) , USA
RECOMENDACIÓNS DE SAÚDE PARA PERSOAS ADULTAS COA SÍNDROME DE DOWN DE DOWN GALICIA
